Maternidad, Reflexiones

El camino (como llegamos y que hicimos hasta llegar al diagnotico TEA). Primera parte

Buenas!! Hace muchos meses que no actualizaba el blog pero me puse las pilas y aquí estoy de nuevo.
Para las que no saben donde sigo firme es en las redes sociales, asi que si quieren saber de nuestra vida pueden ir a instagram allí van a ver todo.

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Como el publico se renueva y me llagan cientos de mensajes de como fue nuestra historia para llegar a saber que Romanito tiene autismo me pareció una buena oportunidad de retomar el blog contando como fue este año y piquito de estudios, terapias en fin como fue el camino.

Todo empezó  en una consulta a la pediatra (que hoy en día le tengo que hacer un monumento) allá por octubre del 2016. Liliana  lo estaba revisando en la camilla y lo llama, Román no respondé pero se queda mirando un punto fijo entonces me pregunta -esto lo hace siempre? – Yo no sabía que responderle.
Como madre primeriza no le había prestado atención. Para ese momento Romanito tenía el desarrollo normal de cualquier nene de casi 2 años, decía varias palabras, jugaba con otros y a su vez aún no iba al jardín entonces no teníamos grandes referencias.  Al instante la pediatra me dice ” esto es algo muy importante lo tiene que ver un neurólogo urgente, pero podemos adelantar haciéndole directamente acá los estudios”.Perfecto.
A las 2 semanas le hacemos la primera polisomnografía (el estudio del sueño). El resultado es que no tiene alteraciones.
La neuróloga nos manda a hacerle una evaluación con una fonoaudiologa.  No nos gusto ni la dra ni lo que nos dijo así que decidimos no hacerle caso. Pero cuando lo consultamos con la pediatra ella pensaba lo mismo.

Recuerdo que yo no estaba convencida y Cris mucho menos pero Liliana me dijo algo que fue lo que me hizo click “Inés, vos no te das idea la cantidad de chicos de 5,6 años que recibo que tienen problemas en la escuela y que todo empezó con un retraso en el habla,la comunicación es el comienzo de todo. Ojala no sea nada y que en unos meses sea una simple evaluación de rutina pero LA DETECCIÓN TEMPRANA ES CLAVE”.

Fuimos a una foniatra, 2 sesiones y no nos gustó. La llame a una amiga para que me recomiende un lugar y ahí empezamos en FEPI. Un centro interdisciplinario que nos encanto. En la admisión primero nos hicieron una entrevista a Cris y a mi , a la semana siguiente a los 3, era una fono y una neuro.
Después de 2 meses de evaluación, Katie (la fono) determinó que él no estaba atravesado por el lenguaje, que no comprendía el no, que se toma como objeto, que hay que reforzar el limite y el despegue.
Así que durante todo el 2017 fuimos a terapia del lenguaje 1 vez por semana 45 minutos.
Por la parte neurológica en julio volvimos a consultarlo y a repetir la poli porque “si bien no parecen ausencias las que tiene porque no se le caen los objetos y sigue haciendo la actividad que estaba realizando, la mirada en ese momento es  diferente”.

El gran tema es que alrededor de los 2 años Romanito tuvo un “quiebre” dejo de decir palabras, dejo de sociabilizar, de expresarse tanto. No es que fue de un día para el otro pero mirando para atrás te das cuenta que cambió. Luego con la ayuda de todos los tips que nos daban en FEPI y lo que fuimos haciendo empezó a mejorar.

Por el lado del jardín a los 2 meses de comenzar la seño me llamó y me dijo que notaban alguna conductas extrañas como que no respondía al nombre, no se integraba, no jugaba con sus compañeros. Al nosotros estar en tratamiento el jardín se quedo tranquilo y nos reunimos a mitad de año para ver que notaban . La verdad es que no nos sorprendió nada , era más de lo que sabíamos y lo más importante  es que el jardín estuvo siempre predispuesto a ayudar. Se ocupan de que Romi sea uno más del grupo. Les juro jamás entro llorando. Confiamos 100% en el jardín.

Le repetimos la polisomnografía en agosto pero esta vez salieron que tenía ciertas alteraciones. Al ser aisladas y cortas lo decidieron no medicar por el momento y que ellos creían que con la terapia era suficiente.

Así fue que llegamos a mitad de año. Mas o menos en agosto empece a dudar.
Romanin había avanzado en muchas cosas sobre todo en la conducta, no hacia tantos berrinches, entendía todo lo que le decíamos , se comunicaba  llevándote de la mano o señalando todo y balbuceaba , todo el día  “hablaba en su idioma”. Pero yo me preguntaba si era suficiente? No necesita más sesiones?.
En FEPI ibamos felices, nos trataban super bien pero su metodología o linea de pensamiento hacía que con suerte podamos ir una vez por semana. Aunque yo le pedía más terapias ellos no lo consideraban.

Un día a mediados de agosto llegue a casa y le dije a Cris ” Quiero que hagamos una consulta en FLENI, que le hagan todas las evaluaciones. No es por etiquetarlo pero NECESITO EL DIAGNOSTICO.” Nosotros en el fondo ya sabíamos que era lo que el tenía pero saber que tiene y como tratarlo, ayudarlo es el camino que debemos hacer”

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La semana que viene continúo la historia.

 

besos

 

Neki!

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